四叶草的爱

来 源:     时 间:2014-10-28     打印     字号大小:  
和瑞红姐姐在去年的北京瓷娃娃大会上有一面之缘,她套着颈椎手术后的支架,苍白的小脸洋溢着热情的笑容。而真正认识她,是读这本我从北京带回来的她的自传体小说《玻璃女孩水晶心》。

这个女子患有和我同样的“先天性脆骨症”——发生率仅为万分之一的罕见病,她全身经历三十多次骨折,由妈妈抱着走完9年的上学路,自学写作,考取国家二级心理咨询师,现在北京创办了为病友们服务的心理关怀工作室。

罕见病患者,包括脆骨症、白化病、进行性肌营养不良等,终生的命运会像一只被猫逮着的耗子,“信以为真地玩耍、挣脱、梦想,可是随时会被猫爪子撕裂一下。”有时,我像瑞红姐姐一样盼着现在就是70岁,不用再去寻找路、再去奋斗。

但是你甘心在死的那一天,回头看自己走过的路,活一辈子跟活一天没什么区别吗?

瑞红姐姐在1997~2000年间开始写稿、辅导学生、办心理热线、走向社会。我凝神回顾自己那三年走过的路:有了和正常孩子同步的课本,自学到了小升初,志愿者为我做家教了……我有没有做到像姐姐一样努力呢?

她说:
“既然选择活着,就要有价值地活着,就算作为陪衬,也要陪衬得有意义。”

“把玻璃心放在爱的壳子里,一步一步地行走在人世间。”

“我们得到的爱,我们承受病痛的勇敢,我们的思想,我们的知识……合在一起,就是我们生命的支点。”

每年2月的最后一天,是国际罕见病日。国际罕见病日的标志,是稀有的象征幸福的四叶草。


 

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